Aspecto familiar en la vida del niño con cáncer
En cualquier caso, un cáncer es un elemento desestabilizador para cualquier familia, independientemente de su capacidad de adaptación e integridad en situaciones de crisis. Una de las respuestas idóneas ante el diagnóstico es la flexibilidad, que la gran mayoría de las familias logran alcanzar aunque el proceso para ello sea complejo y doloroso. A medida que la familia se va transformando, experimenta con nuevos patrones de conducta, algunos de los cuales pueden llevar a elevados niveles de ansiedad.
Una familia con una comunicación abierta tiene una mejor adaptación emocional. Los niños de familias abiertas tienen un mejor auto-concepto, son menos defensivos, y se sienten más próximos a otros miembros de la familia. La comunicación abierta familiar es un gran elemento en la unión familiar.
Conocer y comprender la historia de la familia ayudará a anticipar problemas que influirán en el afrontamiento de la enfermedad. Experiencias anteriores, positivas o negativas con una enfermedad pueden predisponer la capacidad de la familia para tener esperanza. Igualmente, sentimientos previos de separaciones y pérdidas pueden ser reactivados e interferir con la capacidad para afrontar la presente crisis.
Para poder afrontar con éxito esta terrible crisis, desde el principio debe realizar determinadas labores que serán la base de la futura adaptación a la enfermedad:
§ Procesar la información médica. Hay que ayudar a los padres a percibir a su hijo con una enfermedad grave pero todavía normal, centrándose en los problemas de la vida en el vivir y no en el morir. Implicar a los padres en un tratamiento inicial, que es, por sí mismo, tóxico e incluso amenazante para la vida. Los padres experimentan alivio cuando ellos están peleando activamente con la enfermedad porque disminuye su sensación de impotencia.
§ Proporcionar adecuada información al niño, según su edad.
§ Renormalizar la vida familiar.
§ Apoyar a los hermanos.
§ Facilitar el proceso de reinserción
La enfermedad va a incidir sobre la estructura familiar; hay un relativa elevada tasa de divorcios entre los padres de estos niños y cierto grado de abandono de las relaciones con los otros hijos.
Para la familia, un niño con cáncer significa vivir con un niño gravemente enfermo y estar bajo la amenaza de la pérdida de un miembro familiar. El impacto de la enfermedad es diferente en los distintos miembros de la familia
Los Padres
Entre las respuestas emocionales más frecuentemente encontradas en los padres se encuentran la ansiedad, pena, ira, hostilidad, culpa e incredulidad. A pesar de los enormes avances en la clínica oncológica, la mayoría de los padres asocian inevitablemente la palabra cáncer con muerte. Los padres tienen que ser reeducados en el cáncer y su tratamiento para darles una esperanza real de futuro. Cuando se les anuncia el diagnóstico es el momento más doloroso y las reacciones emocionales más habituales son:
§ Culpabilidad
§ Soledad, fracaso, desesperación.
§ Temor en cuanto a la reacción del niño y a la perspectiva de afrontar la muerte.
§ Cólera y hostilidad contra la enfermedad y el mundo en general.
Los padres reaccionan a menudo con aislamiento inicial, incredulidad, perpejlidad. Los mecanismos de afrontamiento más frecuentes son el aislamiento y el interés excesivo por los avances médicos y la negación, que en muchas ocasiones es una respuesta positiva que hace que los padres esperen una evolución favorable. Para algunos autores, las remisiones aparecen como períodos adaptativos en el curso de los cuales una negación de buena calidad permite encontrar una esperanza en la familia, un cierto equilibrio y una vida cotidiana normal. Para otros autores, las recaídas se acompañan de un empeoramiento de la tensión, los temores se intensifican porque los padres, tranquilizados, pueden sacar a la luz las reacciones dolorosas reprimidas en el momento del diagnóstico. Estos miedos que resurgen pueden tener un efecto negativo sobre la educación y la seguridad del niño. Cuando el niño recae, la amenaza de pérdida se hace muy real, y el proceso de luto anticipatorio es revivido. En muchas ocasiones, los padres experimentan la primera recaída incluso peor que el diagnóstico inicial.
Es importante que los padres sean conscientes que el niño debe ser tratado de forma tan normal como sea posible, intentando no sobreprotegerles ni mimarles demasiado. Por supuesto, criar un niño con una enfermedad que amenaza la vida produce demandas extras en los padres. Por ejemplo, hablar con el niño de la enfermedad, apoyarlo, tener cuidado de su condición física y prepararlo para la muerte como también para vivir. Por consiguiente, se hace necesario reforzar a los padres en su papel como educadores.
El tratamiento médico del niño implica cargas emocionales y prácticas para los padres; debe aceptar los efectos del tratamiento sin ninguna garantía de que curará la enfermedad, dar consentimiento a estos tratamientos con el sufrimiento del niño, las hospitalizaciones, visitas al médico continuas, gastos económicos considerables, ruptura de las rutinas familiares.
El cambio en la vida familiar se considera que es una crisis para las familias con un niño con cáncer. La enfermedad requiere una reorientación de los valores familiares, las metas y las expectativas para el futuro. La tarea para la familia es recuperar un estado de equilibrio. La tensión asociada a un tratamiento largo puede ser penosa, aunque diferente a la ocasionada por el diagnóstico o la sensación de pérdida inminente. Los padres que se centran en las técnicas médicas, la tensión puede ser insoportable por el hecho de no poder estar permanentemente junto a su hijo o cuando se detiene el tratamiento consideran que han dejado a su hijo sin protección y no pueden renunciar a su papel sobreprotector. En otros casos, la supervivencia de la enfermedad modifica las perspectivas del porvenir de los padres y les impone nuevas renuncias.
A menudo se evalúa la estabilidad familiar por el grado de estabilidad matrimonial; el cáncer agrava fricciones ya existentes y suele causar problemas de pareja. Generalmente, el índice de divorcio es alto en estas parejas.
Las reacciones de los padres y de las madres no son idénticas, probablemente por los estereotipos culturales que marcan papeles diferentes al sexo masculino y al femenino. Las madres juegan un papel clave para la adaptación del resto de la familia, se encuentran más centradas en el niño, con el que pueden mantener reacciones más deformadas (sobreprotección, excesiva permisividad), manifiestan más ansiedad y peligro psicológico que los padres e incluso que el paciente mismo. Los padres suelen comprender menos las implicaciones inmediatas del diagnóstico y utilizan más y durante más tiempo la negación de la enfermedad, lo que puede explicar que su pronóstico en cuanto a la evolución del niño sea más optimista que la de la madre. Esta tendencia suele invertirse progresivamente con el tiempo pues las madres mantienen la esperanza de una curación.
El tratamiento y la hospitalización del niño puede imponer a la pareja de padres separaciones que son responsables de un deterioro del clima conyugal.
Los hermanos
Diferentes estudios han encontrado que los hermanos de niños con enfermedades crónicas, incluyendo los niños enfermos de cáncer, tenían más probabilidad de mostrar signos de irritabilidad y retraimiento social. Los problemas frecuentemente notados por los padres son sentimientos de celos y culpa, fracaso escolar, enuresis (no contener la orina), etc. En los hermanos que son donantes en el caso de trasplante de médula ósea se observan problemas adicionales.
En otros estudios se han encontrado parecidos sorprendentes en el conflicto emocional entre los pacientes y sus hermanos sanos, como ansiedad, aislamiento social y autoestima. Incluso, en algunos aspectos, los hermanos mostraban más signos de conflicto que los pacientes.
La principal preocupación que se presenta a los hermanos es la relación interpersonal con los padres. Los hermanos son conscientes que los padres tratan al niño enfermo de forma diferente y se encuentran abandonados. Las necesidades de los hermanos son las menos conocidas y los sentimientos de soledad, culpa y celos pueden agravarse cuando el niño no tiene la suficiente información que explique el cambio de actitud de los padres. Muchas familias no dan suficiente información a los hermanos. Los profesionales sanitarios deben también prestar atención a los hermanos y sus necesidades. Los hermanos, sobre todo los más cercanos en edad al niño con cáncer, sufren de la atmósfera que reina en la familia, del acaparamiento de los padres por el niño enfermo, del cambio en la vida cotidiana, de las posibles dificultades económicas, etc.
Los hermanos comparten la ansiedad, los sentimientos de vulnerabilidad del enfermo, pueden sufrir diferentes molestias como dolores de cabeza, de estómago, etc. con mayor frecuencia e incluso en ocasiones imitan la patología del niño enfermo, por lo que los equipos médicos deberían aportar su ayuda. Estos problemas suelen ser transitorios, pero en un porcentaje importante la ansiedad y el miedo a la muerte persisten durante toda la enfermedad del hermano.
Las relaciones con los padres suele deteriorarse desde la fase inicial y mejora algo durante las remisiones de la enfermedad. La expresión de sentimientos hostiles se reprimen, mientras que el sentimiento de estar abandonado, aislado y de no participar en la familia, se desarrolla.
La mayoría de los estudios publicados sobre las consecuencias psicosociales del cáncer en la niñez están relacionados con la “pérdida”, amenaza de pérdida, separación y luto anticipatorio y la preparación de la inminencia de la muerte del paciente y los padres. Se presta menos atención a los aspectos emocionales de vivir con la enfermedad. Se hace necesario un nuevo conocimiento sobre los aspectos amenazantes de la vida en el tratamiento moderno del cáncer; el impacto del cáncer en la niñez debería estudiarse describiendo los problemas que sufren las personas que se enfrentan a una situación que amenaza la vida, estudiar al niño y la familia como individuos normales bajo un estrés que se tiene que orientar hacia la integración a vida normal e incorporar las características peculiares que se dan en todas las familias.
Problemas Psicosociales
Nos podemos encontrar los siguientes tipos de problemas:
§ Las familias en las que ocurre el cáncer no son familias “problemáticas” y hay que darles apoyos de diferentes tipos, respetando la salud familiar que tienen antes del diagnóstico y prevenir las complicaciones que se puedan presentar.
§ Muchos cuidados psicosociales no se hacen de una forma conjunta, separando al niño de la familia y a ésta de la comunidad. Hay que planear el apoyo psicológico y social de una manera integral que cuente con la unidad social entera de la familia, la familia completa y las relaciones con los amigos, vecinos y comunidad.
§ No siempre se ofrecen cuidados psicosociales integrados entre médicos, enfermeras y resto de profesionales.
§ No siempre los servicios psicosociales son proporcionados en el tiempo y diseñados para trabajar con el paciente y la familia. En muchas ocasiones los problemas financieros que afectan a muchos hospitales hacen imposible seguir a los pacientes y a las familias durante tiempo a no ser que presenten problemas especiales de integración social o psicológicos.
§ No siempre se implica a los pacientes y familias en el diseño y dirección de los programas psicosociales aunque los familiares y pacientes tienen conocimiento de las decisiones de tratamiento y se implican en las mismas.
§ Muchos de los servicios psicosociales no están disponibles para todos los pacientes y sus familias a pesar de saber de su importancia.
Se consideran las siguientes áreas de preocupación psicosocial:
En el paciente:
Prevención de consecuencias negativas por la enfermedad y la terapia en sí y por el trauma psicológico producido por ellas, el miedo y la preocupación que acompañan a la incertidumbre sobre el futuro.
Familia y comunidad:
La salud psicosocial del niño depende, en parte, de la salud psicosocial de la familia, por lo que toda ella debería de estar implicada en la valoración, apoyo y cuidado que lleven a cabo los servicios psicosociales. Los grupos de padres que sufren o han sufrido de esta experiencia pueden suponer una gran ayuda.
Los Hermanos:
Unos de los grandes objetivos del cuidado psicosocial pues reaccionan de una manera intensa ante el diagnóstico de la enfermedad.
La escolarización:
Es importantísimo el mantenimiento del lazo escolar y su rápida integración. El personal médico debería proporcionar al personal escolar información médica individualizada, incluyendo recomendaciones para el manejo de problemas específicos.
Personal médico y psicosocial:
La relación personal sanitario – paciente – familia suele ser positiva y de apoyo, y la mayoría de los pacientes y miembros de la familia comentan positivamente sobre el personal al que tratan, pero también identifican una serie de problemas, como la falta de información adecuada, falta de comunicación sincera y directa, no adecuada resolución de conflictos, falta de implicación de los padres en el tratamiento.
Los padres bien informados y activamente implicados pueden ser un complemento bien recibido por el personal médico y psicosocial, pero solo si están preparados para estos papeles y si el personal valora su colaboración.
Seguimiento a largo plazo:
Para los supervivientes a largo plazo del cáncer en la niñez y su familia, el proceso de afrontamiento del cáncer no termina cuando finaliza el tratamiento, ni cuando se dice que el niño está curado. El recuerdo del trauma permanece durante varios años, igual que la amenaza de recaída, la necesidad de afrontar los efectos físicos y psicosociales, las pautas de la vida familiar y personal.
Información de la enfermedad
En la actualidad se considera que el conocimiento de la enfermedad y su tratamiento mejoran el ámbito familiar, el optimismo para hacerla frente y las relaciones médico-paciente.
Es indispensable que tanto los padres como el equipo profesional no desprecien la inteligencia de estos niños e ignoren sus deseos, frustraciones y esperanzas que puedan tener. Es cierto que más de un 70% de estos niños cuando son tratados tempranamente y de forma integral y especializada se curan, pero más de un 20% fallecerán. El preparar al niño en condición terminal es un acto necesario y ético que tendrá que abordar su médico, el pediatra, psicólogo y fundamentalmente los padres.
Hay un elevado porcentaje de pacientes que abandonan el tratamiento, debido, sobre todo, a la falta de información al paciente y los familiares sobre el diagnóstico y tratamiento, sus efectos colaterales y su expectativa de curación.
Se recomienda comunicar al paciente su enfermedad con los términos y profundidad adaptados a su madurez y explicarle el tratamiento que va a recibir. El cómo hacerlo y quién debe hacerlo tiene que ser decisión de los padres.
La finalidad es proporcionar una información adecuada para cada caso en particular, que incida en la colaboración en los procedimientos terapéuticos, reduciendo la ansiedad asociada a los mismos y favorecer la comunicación intrafamiliar.
texto extraído de: www.discapnet.es
Una familia con una comunicación abierta tiene una mejor adaptación emocional. Los niños de familias abiertas tienen un mejor auto-concepto, son menos defensivos, y se sienten más próximos a otros miembros de la familia. La comunicación abierta familiar es un gran elemento en la unión familiar.
Conocer y comprender la historia de la familia ayudará a anticipar problemas que influirán en el afrontamiento de la enfermedad. Experiencias anteriores, positivas o negativas con una enfermedad pueden predisponer la capacidad de la familia para tener esperanza. Igualmente, sentimientos previos de separaciones y pérdidas pueden ser reactivados e interferir con la capacidad para afrontar la presente crisis.
Para poder afrontar con éxito esta terrible crisis, desde el principio debe realizar determinadas labores que serán la base de la futura adaptación a la enfermedad:
§ Procesar la información médica. Hay que ayudar a los padres a percibir a su hijo con una enfermedad grave pero todavía normal, centrándose en los problemas de la vida en el vivir y no en el morir. Implicar a los padres en un tratamiento inicial, que es, por sí mismo, tóxico e incluso amenazante para la vida. Los padres experimentan alivio cuando ellos están peleando activamente con la enfermedad porque disminuye su sensación de impotencia.
§ Proporcionar adecuada información al niño, según su edad.
§ Renormalizar la vida familiar.
§ Apoyar a los hermanos.
§ Facilitar el proceso de reinserción
La enfermedad va a incidir sobre la estructura familiar; hay un relativa elevada tasa de divorcios entre los padres de estos niños y cierto grado de abandono de las relaciones con los otros hijos.
Para la familia, un niño con cáncer significa vivir con un niño gravemente enfermo y estar bajo la amenaza de la pérdida de un miembro familiar. El impacto de la enfermedad es diferente en los distintos miembros de la familia
Los Padres
Entre las respuestas emocionales más frecuentemente encontradas en los padres se encuentran la ansiedad, pena, ira, hostilidad, culpa e incredulidad. A pesar de los enormes avances en la clínica oncológica, la mayoría de los padres asocian inevitablemente la palabra cáncer con muerte. Los padres tienen que ser reeducados en el cáncer y su tratamiento para darles una esperanza real de futuro. Cuando se les anuncia el diagnóstico es el momento más doloroso y las reacciones emocionales más habituales son:
§ Culpabilidad
§ Soledad, fracaso, desesperación.
§ Temor en cuanto a la reacción del niño y a la perspectiva de afrontar la muerte.
§ Cólera y hostilidad contra la enfermedad y el mundo en general.
Los padres reaccionan a menudo con aislamiento inicial, incredulidad, perpejlidad. Los mecanismos de afrontamiento más frecuentes son el aislamiento y el interés excesivo por los avances médicos y la negación, que en muchas ocasiones es una respuesta positiva que hace que los padres esperen una evolución favorable. Para algunos autores, las remisiones aparecen como períodos adaptativos en el curso de los cuales una negación de buena calidad permite encontrar una esperanza en la familia, un cierto equilibrio y una vida cotidiana normal. Para otros autores, las recaídas se acompañan de un empeoramiento de la tensión, los temores se intensifican porque los padres, tranquilizados, pueden sacar a la luz las reacciones dolorosas reprimidas en el momento del diagnóstico. Estos miedos que resurgen pueden tener un efecto negativo sobre la educación y la seguridad del niño. Cuando el niño recae, la amenaza de pérdida se hace muy real, y el proceso de luto anticipatorio es revivido. En muchas ocasiones, los padres experimentan la primera recaída incluso peor que el diagnóstico inicial.
Es importante que los padres sean conscientes que el niño debe ser tratado de forma tan normal como sea posible, intentando no sobreprotegerles ni mimarles demasiado. Por supuesto, criar un niño con una enfermedad que amenaza la vida produce demandas extras en los padres. Por ejemplo, hablar con el niño de la enfermedad, apoyarlo, tener cuidado de su condición física y prepararlo para la muerte como también para vivir. Por consiguiente, se hace necesario reforzar a los padres en su papel como educadores.
El tratamiento médico del niño implica cargas emocionales y prácticas para los padres; debe aceptar los efectos del tratamiento sin ninguna garantía de que curará la enfermedad, dar consentimiento a estos tratamientos con el sufrimiento del niño, las hospitalizaciones, visitas al médico continuas, gastos económicos considerables, ruptura de las rutinas familiares.
El cambio en la vida familiar se considera que es una crisis para las familias con un niño con cáncer. La enfermedad requiere una reorientación de los valores familiares, las metas y las expectativas para el futuro. La tarea para la familia es recuperar un estado de equilibrio. La tensión asociada a un tratamiento largo puede ser penosa, aunque diferente a la ocasionada por el diagnóstico o la sensación de pérdida inminente. Los padres que se centran en las técnicas médicas, la tensión puede ser insoportable por el hecho de no poder estar permanentemente junto a su hijo o cuando se detiene el tratamiento consideran que han dejado a su hijo sin protección y no pueden renunciar a su papel sobreprotector. En otros casos, la supervivencia de la enfermedad modifica las perspectivas del porvenir de los padres y les impone nuevas renuncias.
A menudo se evalúa la estabilidad familiar por el grado de estabilidad matrimonial; el cáncer agrava fricciones ya existentes y suele causar problemas de pareja. Generalmente, el índice de divorcio es alto en estas parejas.
Las reacciones de los padres y de las madres no son idénticas, probablemente por los estereotipos culturales que marcan papeles diferentes al sexo masculino y al femenino. Las madres juegan un papel clave para la adaptación del resto de la familia, se encuentran más centradas en el niño, con el que pueden mantener reacciones más deformadas (sobreprotección, excesiva permisividad), manifiestan más ansiedad y peligro psicológico que los padres e incluso que el paciente mismo. Los padres suelen comprender menos las implicaciones inmediatas del diagnóstico y utilizan más y durante más tiempo la negación de la enfermedad, lo que puede explicar que su pronóstico en cuanto a la evolución del niño sea más optimista que la de la madre. Esta tendencia suele invertirse progresivamente con el tiempo pues las madres mantienen la esperanza de una curación.
El tratamiento y la hospitalización del niño puede imponer a la pareja de padres separaciones que son responsables de un deterioro del clima conyugal.
Los hermanos
Diferentes estudios han encontrado que los hermanos de niños con enfermedades crónicas, incluyendo los niños enfermos de cáncer, tenían más probabilidad de mostrar signos de irritabilidad y retraimiento social. Los problemas frecuentemente notados por los padres son sentimientos de celos y culpa, fracaso escolar, enuresis (no contener la orina), etc. En los hermanos que son donantes en el caso de trasplante de médula ósea se observan problemas adicionales.
En otros estudios se han encontrado parecidos sorprendentes en el conflicto emocional entre los pacientes y sus hermanos sanos, como ansiedad, aislamiento social y autoestima. Incluso, en algunos aspectos, los hermanos mostraban más signos de conflicto que los pacientes.
La principal preocupación que se presenta a los hermanos es la relación interpersonal con los padres. Los hermanos son conscientes que los padres tratan al niño enfermo de forma diferente y se encuentran abandonados. Las necesidades de los hermanos son las menos conocidas y los sentimientos de soledad, culpa y celos pueden agravarse cuando el niño no tiene la suficiente información que explique el cambio de actitud de los padres. Muchas familias no dan suficiente información a los hermanos. Los profesionales sanitarios deben también prestar atención a los hermanos y sus necesidades. Los hermanos, sobre todo los más cercanos en edad al niño con cáncer, sufren de la atmósfera que reina en la familia, del acaparamiento de los padres por el niño enfermo, del cambio en la vida cotidiana, de las posibles dificultades económicas, etc.
Los hermanos comparten la ansiedad, los sentimientos de vulnerabilidad del enfermo, pueden sufrir diferentes molestias como dolores de cabeza, de estómago, etc. con mayor frecuencia e incluso en ocasiones imitan la patología del niño enfermo, por lo que los equipos médicos deberían aportar su ayuda. Estos problemas suelen ser transitorios, pero en un porcentaje importante la ansiedad y el miedo a la muerte persisten durante toda la enfermedad del hermano.
Las relaciones con los padres suele deteriorarse desde la fase inicial y mejora algo durante las remisiones de la enfermedad. La expresión de sentimientos hostiles se reprimen, mientras que el sentimiento de estar abandonado, aislado y de no participar en la familia, se desarrolla.
La mayoría de los estudios publicados sobre las consecuencias psicosociales del cáncer en la niñez están relacionados con la “pérdida”, amenaza de pérdida, separación y luto anticipatorio y la preparación de la inminencia de la muerte del paciente y los padres. Se presta menos atención a los aspectos emocionales de vivir con la enfermedad. Se hace necesario un nuevo conocimiento sobre los aspectos amenazantes de la vida en el tratamiento moderno del cáncer; el impacto del cáncer en la niñez debería estudiarse describiendo los problemas que sufren las personas que se enfrentan a una situación que amenaza la vida, estudiar al niño y la familia como individuos normales bajo un estrés que se tiene que orientar hacia la integración a vida normal e incorporar las características peculiares que se dan en todas las familias.
Problemas Psicosociales
Nos podemos encontrar los siguientes tipos de problemas:
§ Las familias en las que ocurre el cáncer no son familias “problemáticas” y hay que darles apoyos de diferentes tipos, respetando la salud familiar que tienen antes del diagnóstico y prevenir las complicaciones que se puedan presentar.
§ Muchos cuidados psicosociales no se hacen de una forma conjunta, separando al niño de la familia y a ésta de la comunidad. Hay que planear el apoyo psicológico y social de una manera integral que cuente con la unidad social entera de la familia, la familia completa y las relaciones con los amigos, vecinos y comunidad.
§ No siempre se ofrecen cuidados psicosociales integrados entre médicos, enfermeras y resto de profesionales.
§ No siempre los servicios psicosociales son proporcionados en el tiempo y diseñados para trabajar con el paciente y la familia. En muchas ocasiones los problemas financieros que afectan a muchos hospitales hacen imposible seguir a los pacientes y a las familias durante tiempo a no ser que presenten problemas especiales de integración social o psicológicos.
§ No siempre se implica a los pacientes y familias en el diseño y dirección de los programas psicosociales aunque los familiares y pacientes tienen conocimiento de las decisiones de tratamiento y se implican en las mismas.
§ Muchos de los servicios psicosociales no están disponibles para todos los pacientes y sus familias a pesar de saber de su importancia.
Se consideran las siguientes áreas de preocupación psicosocial:
En el paciente:
Prevención de consecuencias negativas por la enfermedad y la terapia en sí y por el trauma psicológico producido por ellas, el miedo y la preocupación que acompañan a la incertidumbre sobre el futuro.
Familia y comunidad:
La salud psicosocial del niño depende, en parte, de la salud psicosocial de la familia, por lo que toda ella debería de estar implicada en la valoración, apoyo y cuidado que lleven a cabo los servicios psicosociales. Los grupos de padres que sufren o han sufrido de esta experiencia pueden suponer una gran ayuda.
Los Hermanos:
Unos de los grandes objetivos del cuidado psicosocial pues reaccionan de una manera intensa ante el diagnóstico de la enfermedad.
La escolarización:
Es importantísimo el mantenimiento del lazo escolar y su rápida integración. El personal médico debería proporcionar al personal escolar información médica individualizada, incluyendo recomendaciones para el manejo de problemas específicos.
Personal médico y psicosocial:
La relación personal sanitario – paciente – familia suele ser positiva y de apoyo, y la mayoría de los pacientes y miembros de la familia comentan positivamente sobre el personal al que tratan, pero también identifican una serie de problemas, como la falta de información adecuada, falta de comunicación sincera y directa, no adecuada resolución de conflictos, falta de implicación de los padres en el tratamiento.
Los padres bien informados y activamente implicados pueden ser un complemento bien recibido por el personal médico y psicosocial, pero solo si están preparados para estos papeles y si el personal valora su colaboración.
Seguimiento a largo plazo:
Para los supervivientes a largo plazo del cáncer en la niñez y su familia, el proceso de afrontamiento del cáncer no termina cuando finaliza el tratamiento, ni cuando se dice que el niño está curado. El recuerdo del trauma permanece durante varios años, igual que la amenaza de recaída, la necesidad de afrontar los efectos físicos y psicosociales, las pautas de la vida familiar y personal.
Información de la enfermedad
En la actualidad se considera que el conocimiento de la enfermedad y su tratamiento mejoran el ámbito familiar, el optimismo para hacerla frente y las relaciones médico-paciente.
Es indispensable que tanto los padres como el equipo profesional no desprecien la inteligencia de estos niños e ignoren sus deseos, frustraciones y esperanzas que puedan tener. Es cierto que más de un 70% de estos niños cuando son tratados tempranamente y de forma integral y especializada se curan, pero más de un 20% fallecerán. El preparar al niño en condición terminal es un acto necesario y ético que tendrá que abordar su médico, el pediatra, psicólogo y fundamentalmente los padres.
Hay un elevado porcentaje de pacientes que abandonan el tratamiento, debido, sobre todo, a la falta de información al paciente y los familiares sobre el diagnóstico y tratamiento, sus efectos colaterales y su expectativa de curación.
Se recomienda comunicar al paciente su enfermedad con los términos y profundidad adaptados a su madurez y explicarle el tratamiento que va a recibir. El cómo hacerlo y quién debe hacerlo tiene que ser decisión de los padres.
La finalidad es proporcionar una información adecuada para cada caso en particular, que incida en la colaboración en los procedimientos terapéuticos, reduciendo la ansiedad asociada a los mismos y favorecer la comunicación intrafamiliar.
texto extraído de: www.discapnet.es
posted by asociacion_abrazos at 10:03 PM
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